Een van de belangrijke dingen die Joes de teams van het NCCR daar leert (Joes Meens is verpleeghuisarts) is om een onderscheid te maken tussen de diagnose en het probleem. We komen bij een jongen met een dwarslaesie. Joes vraagt aan het team om te zeggen wat het probleem is. Dat die jongen niet kan lopen, zegt de Palestijnse arts. Nee, zegt Joes, dat is het gegeven. Daar kun je niets meer aan veranderen. Wat is het probleem?

Dan blijkt dat te zijn dat zo’n jongen hartstikke depressief is en dus nergens aan mee wil werken en zijn oefeningen niet wil doen. Of zo’n moeite heeft om zijn handicap te accepteren dat hij agressief wordt en zijn zusje met een vork te lijf gaat of schreeuwt tegen zijn moeder. Dus geven we les over het feit dat niet alle problemen medisch zijn, maar ook te maken hebben met een proces van acceptatie waar het team bij kan helpen. En dat ze de ouders uit moeten leggen waarom hun kind zich zo gedraagt. Vaak gaat het om basale poep- en piesproblemen, want wie in het onderlijf geen gevoel heeft voelt de aandrang niet en laat alles lopen. Dus moet er een programmaatje komen om dat hanteerbaar te maken, met pampers of als iemand de handen kan gebruiken en oud genoeg is kan hij leren zichzelf te catheteren. Er kunnen laxeermiddelen ingezet worden zodat iemand tenminste weet wanneer de ontlasting ongeveer komt. Dan wordt er met simpele middelen een wc gemaakt waar iemand rustig op kan zitten, soms een plastic stoel met een gat er in boven het gat in de grond dat meestal als wc fungeert. En dan kan iemand weer meegenomen worden naar buiten zonder angst dat hij vies ruikt en zonder zich te schamen.

Soms zijn de problemen heel simpel te verhelpen. We kwamen bij een spastische jongen die niet kon praten. ’s Nachts werd hij altijd schreeuwend wakker van de pijn. Dus gaven de ouders hem nu slaaptabletten. Tot Joes zijn hand even onder het matrasje schoof en voelde dat het veel te dun was. Die jongen die zich niet om kon draaien werd gewoon wakker van de pijn. Verholpen, met een tweede matrasje.

Vroeger was het zo dat de teamleden elk deden waar ze voor opgeleid waren, en zo iets simpels als dat matrasje over het hoofd werd gezien. Nu zien we steeds meer hoe de teamleden echt samenwerken: wat heb jij gezien, wat denk jij dat er aan de hand is, heb jij met de moeder gepraat, wie heeft er het huis bekeken. Dat de psychologe zich er mee bemoeit, als zij denkt dat het eerder een emotioneel dan een medisch probleem is.

Soms zijn de problemen heel complex. Dan heb je een jongen die zich toch al achtergesteld voelde omdat zijn vader een tweede vrouw had genomen en een nieuw gezin was begonnen. En misschien was hij daarom wel de held uit gaan hangen en was stenen gaan gooien naar de tanks, tot hij werd neergeschoten. Maar nu was hij geen held, maar een jongen die bijna niets meer alleen kon doen en dacht dat hij zijn moeder ook nog tot last was. Bovendien woonde hij op de tweede verdieping met een trap die hij niet afkon. Hij woog nog maar veertig kilo omdat hij van de ellende niet meer at, zag zijn vriendjes niet meer omdat hij zich schaamde dat hij stonk en tot overmaat van ramp probeerde zijn vader hem te gebruiken om geld los te peuteren. Ook die jongen hebben we met het team samen weer aan het lachen en het eten gekregen. Hij was dol op Nirmeen, de psychologe, met wie hij lange gesprekken voerde. Dank zij de zorg van het team kreeg hij weer het gevoel dat hij iemand was die de moeite waard was.

En dan was er Ala’a, de zoon van een visser uit Shatikamp. Op sterven na dood. Alles wat er mis kon gaan was misgegaan. Hij was als jong kind gevallen en niemand had gezien dat zijn ruggemerg was beschadigd omdat hij toch nog niet liep. Toen we bij hem werden geroepen was hij vel over been. Door een schimmelinfectie at hij niet meer. Door een longinfectie lag hij te rillen van de koorts. Antibiotica hielpen niet meer, daar was hij resistent tegen geworden omdat zijn vader net als veel Palestijnen dacht dat de duurste, zwaarste pillen ook wel de beste zouden zijn en er ook daar schurken te vinden zijn die aan die goedgelovigheid wel willen verdienen. Dit wordt een ommetje stervensbegeleiding, dachten we. Maar kijk, van de aandacht, en de zorgvuldige behandeling, de lepeltjes yoghurt en de betere medicijnen redde hij het. Toen we hem voor het laatst zagen sjeesde hij op zijn sportrolstoel door Shati kamp, hij had een snorretje laten staan en wilde weer naar school.

Soms is het heel erg moeilijk om ouders te vertellen dat hun kind nooit meer beter zal worden. Veel ouders willen graag geloven dat hun kind misschien in het buitenland geopereerd kan worden en dan weer kan lopen. Voor sommige kinderen kunnen we niets anders doen dan dat ze schoon en warm en droog liggen, geen pijn hebben, een speeltje aan het plafond hebben zodat ze niet de hele dag naar een wit vlak liggen te kijken. Dat ze af en toe naar buiten worden gedragen zodat ze de zon kunnen zien, een vogeltje kunnen horen, een beetje wind voelen.

We waren een keer bij een vader met een zoon met een stofwisselingsstoornis waardoor hij langzamerhand achteruit kwijnde. We zagen een jongen die vrijwel onbereikbaar was geworden, hij zag niets meer, hoorde niets meer, maakte alleen nog een heel klein beetje kontakt wanneer je hem zachtjes over een wang aaide en hij begon te sabbelen. Zijn wanhopige vader was razend op alle hulpverleners en artsen die niets hadden gedaan. Hier, riep hij boos: dit was mijn zoon, en liet een foto zien van een gezonde dikke lachende jongen. En hij liet de stapel papieren zien van artsen die hem hadden onderzocht. Ik wil mijn zoon terug, riep hij woedend, al is het maar voor een kwart! Wat niemand de vader had durven vertellen is dat hij nooit meer beter zou worden, ook onze teams niet. Dat is een hele discussie, of je ouders wel de hoop mag ontnemen. Joes probeerde het zachtjes. Dat hij nooit meer de oude zou worden. Dat geen operatie of medicijn daarbij zou helpen. Dat we alleen een rolstoel voor hem konden organiseren, zodat hij meegenomen kon worden naar buiten. Woest was de vader. Zo woest dat de tolk maar niet meer vertaalde wat hij zei. Nou, dachten we toen we weggingen, die zien we niet meer terug.

Op de afscheidsbijeenkomst, waar alle ouders die meegetraind waren ook kwamen was die vader er weer. Hij had zijn zoon meegenomen, in de nieuwe rolstoel. Plechtig stond hij op en zei dat hij iets wilde zeggen. Dat hij ons heel erg wilde bedanken en ook God, die ons naar Gaza had gestuurd.
Dat zijn de momenten die alle ellende die je ziet en alle hopeloze gevallen waar je te weinig voor kunt doen even goedmaken. Dat je weet waar je het voor doet.

PS. Als u het werk van Stichting Kifaia in de Gazastrook wilt ondersteunen, ga even terug naar de vorige posting.